Die Vorstellung von Demenz ist oft mit älteren Menschen verbunden, die Gedächtnisverlust und kognitive Beeinträchtigungen erfahren. Aber was ist mit Kindern? Gibt es wirklich so etwas wie Kinderdemenz? In diesem Beitrag unseres Demenz-Ratgebers werden wir uns ausführlich mit diesem Thema befassen und die wichtigsten Aspekte der Kinderdemenz beleuchten.

Einführung

Demenz ist ein Oberbegriff für eine Gruppe von Erkrankungen, die Gedächtnisverlust, kognitive Beeinträchtigungen und Veränderungen im Verhalten mit sich bringen. Diese Erkrankung ist normalerweise mit älteren Menschen verbunden, aber es gibt auch Fälle von Demenz bei Kindern, die umgangsprachlich oft als „Kinderdemenz“ bezeichnet werden.

Die Kinderdemenz ist eine sehr seltene Erkrankung, die in der Regel im Alter zwischen drei bis sechs Jahren erste Anzeichen zeigt.

Was ist Kinderdemenz

In den neurologischen Zeroid-Lipofuszinopathien, besser bekannt als Kinderdemenz, sammelt sich ein ungewöhnlicher wachsartiger Stoff namens Zeroid-Lipofuszin in den Nervenzellen an. Dies geschieht aufgrund eines genetischen Defekts, der es den Nervenzellen unmöglich macht, diesen Stoff abzubauen, was letztendlich zu ihrem Untergang führt. Besonders betroffen sind die Nervenzellen des Gehirns sowie die Netzhaut der Augen.

Kinderdemenz ist eine erbliche Krankheit. In der Regel sind die Eltern nicht selbst betroffen, tragen jedoch oft das defekte Gen in sich. Wenn beide Elternteile das fehlerhafte Gen weitervererben, erkrankt das Kind. Jedes Kind dieses Elternpaares hat eine Wahrscheinlichkeit von 1 zu 4, betroffen zu sein. Dies bedeutet, dass es sogar mehrere erkrankte Kinder in einer Familie geben kann.

INFORMATION

Häufigkeit von Kinder-Demenz

Kinderdemenz ist äußerst selten und betrifft nur eine sehr kleine Anzahl von Kindern weltweit. Laut Schätzungen macht Kinderdemenz weniger als 1% aller Demenzfälle aus.

Ursachen und Symptome von Kinderdemenz

Es gibt über zehn verschiedene Formen von Kinderdemenz, die durch Veränderungen an verschiedenen Stellen der Erbanlagen verursacht werden, was jeweils zu unterschiedlichen Symptomen führt. Das Erkrankungsalter und die Symptome variieren je nach Form. Einige Formen manifestieren sich bereits früh im Säuglingsalter, während andere erst später bei Kleinkindern, Schulkindern, Jugendlichen oder sogar jungen Erwachsenen auftreten. Trotz der Vielfalt der Formen sind die Krankheitszeichen ähnlich.

Plötzlich treten bei einem bisher altersentsprechend entwickelten Kind unerklärliche Auffälligkeiten auf. Es kann beispielsweise Probleme beim Sehen oder Sprechen haben, häufig stolpern oder bereits erlernte Fähigkeiten vergessen. Auch epileptische Anfälle können ein erstes Warnzeichen sein. Bei allen Varianten der Krankheit verlieren betroffene Kinder nach und nach ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, während ihre Lebenserwartung verkürzt ist.

Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten von Kinderdemenz

Die Diagnose von Kinderdemenz erfordert eine gründliche medizinische Untersuchung und möglicherweise genetische Tests, um die genaue Ursache der Erkrankung zu identifizieren. Es gibt derzeit keine Heilung für Kinderdemenz, aber symptomatische Therapien können die Lebensqualität der betroffenen Kinder verbessern. Die Forschung auf diesem Gebiet ist intensiv, und es gibt Hoffnung auf neue Ansätze und Therapien in der Zukunft.

Die Diagnose Kinderdemenz ist mit einer niedrigeren Lebenserwartung verbunden, die jedoch durch frühzeitige Diagnose und Therapie gesteigert werden kann.

Lebensqualität und Unterstützung für betroffene Kinder und Familien

Frühzeitige Intervention und Therapie sind entscheidend, um die Lebensqualität von Kindern mit Kinder-Demenz zu verbessern. Familien sollten sich in Unterstützungsnetzwerken engagieren, um Informationen und emotionale Unterstützung zu erhalten. Eine ausgezeichnete Anlaufstellen für betroffene Familien ist die Kinderdemenz NCL des Kinder Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf. Diese Einrichtung ist fast ausschliesslich aus Spenden der Freundeskreis UKE für Kinder mit Demenz e.V.  und öffentlichen Forschungsgeldern (EU, BMBF, DFG) finanziert.

Fazit

Kinder-Demenz ist eine seltene, aber ernsthafte Erkrankung, die das Leben von Kindern und ihren Familien stark beeinflussen kann. Die frühzeitige Diagnose und Behandlung sind entscheidend, und die Forschung auf diesem Gebiet bietet Hoffnung für zukünftige Therapien. Es ist wichtig, das Bewusstsein für Kinderdemenz zu stärken und betroffene Familien zu unterstützen.

  1. Quelle: https://www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/BAEK/Patienten/Patienteninformationen/ncl-Kinderdemenz_kip.pdf
  2. https://kinderdemenz-ncl.de
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